7 Eylül 2024 Cumartesi gününün Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Günü olması nedeniyle MoEP olarak manevi destek olmak ve farkındalık oluşturmak adına bir etkinlik düzenledik.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Nedir?
- DMD, nadir görülen ve genellikle erkek çocuklarında rastlanan genetik bir hastalıktır. Günümüzde, çeşitli tedavi araştırmaları devam etmesine rağmen, hastalığın kesin bir tedavisi bulunmamaktadır.
- Şu anki tedavi yöntemleri arasında steroid (kortizon) ilaçları ve fizik tedavi yer almaktadır. DMD’li çocuklar genellikle 10 yaşına kadar yürüme zorlukları yaşar, sık sık düşer ve merdiven çıkmada zorluk çekerler.
- 10-15 yaş aralığında tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyarlar ve 20 yaş sonrasında ise solunum cihazına bağlanma gereksinimi ortaya çıkar.
- Dünya tıbbında “Yetim Hastalık” olarak sınıflandırılan DMD, hem çocuklar hem de onların bakımlarını üstlenen aileler için uzun ve zorlu bir mücadele sürecidir.
- Toplum tarafından dışlanma hissi yaşayan veya bu durumu gerçek anlamda deneyimleyen aileler hem maddi, hem de manevi açıdan büyük zorluklarla karşı karşıya kalmaktadır.
MoEP Manevi Destek Etkinliği
Bu tür farkındalık etkinlikleri, ailelerin seslerini duyurabilmeleri ve çocukların yalnız olmadıklarını hissetmeleri için önemli bir araçtır.
Diğer yandan, çocukların sosyalleşerek psikolojik rahatlama sağlamaları açısından da düzenlenecek etkinlikler büyük bir önem taşımaktadır.
MoEP olarak biz de değerli çocuklarımızın yanında olmayı ve seslerini daha geniş kitlelere duyurmayı hedefliyoruz. Düzenlenecek bu etkinlik sayesinde, hastalığın görünürlüğünün artacağına inanıyoruz.
Etkinliğin Uydu Çalışması
Bu etkinlikte çağrınızı sadece dünyaya değil uzaya da gönderiyoruz. Çizilen her resim MoEP uydu haberleşme istasyonları aracılığı ile tek tek uzaya ve QO-100 uydusuna gönderilecek.
Yaklaşık 36.000 km. yörüngedeki uydu tarafından alınan sinyaller yeniden Dünya amatörlerine otomatik olarak yayınlanacak ve resimler 72 bin km yol katetmiş olacak. Uzaya yayılan sinyaller ise yaklaşık 10 milyon km daha yoluna devam edecek.
Etkinliğe Katılım
Etkinlik için çocuklarımız tarafından yapılan resimler kullanılacaktır. Bunun için özel bir resim konusu belirlemedik. Rahatsızlıklarından kaynaklı el kasları zayıf olduğundan ve onları zorlamamak adına resim konusu serbest bırakılmıştır.
Etkinliğe resim göndererek katılacak ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası olan çocuklar ve onlara destek olmak isteyen aileleri;
- Resim çizebilirler (sağlığı bir nebze iyi olanlar),
- Daha önce çizdikleri bir resmin fotoğrafını çekip gönderebilirler,
- Dilerlerse renkli boyalarla el baskı yapıp resmini çekebilirler,
- Yukarıdakileri yapma gücü olmayanlar en sevdikleri bir oyuncağın ya da objenin resmini çekip katılabilirler,
- Web sayfamızda daha önce buraya tıklayarak okuyabileceğiniz Mars Masalları etkinliği yapmıştık. Dilerlerse aileleri masal ve hikaye yazabilir veya seslendirebilirler. (MoEP bu masalları seslendirip web yazısının altında bir ses dosyaları olarak paylaşabilir.)
Katılım Bitişi
Etkinlik çerçevesinde çizilecek resimler bu yazının yayınlanmasından itibaren 15 Eylül 2024 Pazar günü akşamına kadar aşağıdaki formdan gönderilmiş olmalıdır.
Katılımcılar İçin Resim Formatı
- Resimler mutlaka yatay formatta ve beyaz A4 kağıdına çizilmelidir.
- Resmin sağ alt kısmında sadece isim ve soyad görünebilir, ancak resmi kaplayacak, anlamını bozacak şekilde çok büyük yazılmamalıdır.
- Resim çizilirken renkli kuru kalem, kurşun kalem, sulu veya pastel boya kullanılabilir.
- El baskı veya eski bir resimde çizim kuralları aranmaz, kağıdın yatay olarak kullanılması yeterlidir.
Etkinlik Zamanı
15 Eylül’e kadar gelen resimlerle ilgili hazırlıklarımız tamamlancak ve sayfamızda bir gün önce e-posta ile katılımcılara bildirilecek ve web sayfamız ile sosyal medya adreslerimizden duyurulacaktır. Etkinliğine herhangi bir aksilik çıkmadığı taktirde 21-22 Eylül 2024 tarihleri arasında yapılması öngörülmektedir.
Resimler Uzaya ve Uyduya Nasıl Gönderilecek?
Daha önce yaptığımız benzer çalışmalarla ilgili yukarıdaki video resimlerin uzaya ve uyduya nasıl gönderildiğini anlatmaktadır.
Uydudan Geri Yayınlanan Resimler Nasıl İzlenebilir?
Etkinlik Katılım Sertifikası
Amatör telsiz lisansı olmayan kişilerin uydudan geri Dünyaya yayınlanan resimleri evde İnternet aracılığı ile nasıl alınabileceği yukarıdaki videoda anlatılmaktadır. Aldığınız resimleri formdan göndererek etkinliğe destek olabilir ve sertifika alabilirsiniz.
Sorularınız İçin
Web sayfamızın iletişim bölümünden anlaşılmayan hususlarla ilgili bizimle iletişime geçebilirsiniz.
Resim ve Masal Yükleme Formu
Buraya tıklayarak veya aşağıdaki form bağlantısını kullanarak hazırlamış olduğunuz resimleri MoEP’e gönderebilirsiniz. Etkinlikte görüşmek üzere…
